4月17日是第29个世界血友病日,为了更好地改善血友病患者的诊疗现状,提高患者的生活质量,血液科牛挺副主任携手成都市艾科罕见病关爱中心组织召开了“2016年世界血友病多方座谈会”。四川省卫计委医政医管处领导、省慈善总会领导、国内相关医院血液科专家以及四川血友之家的各地患者代表参会。
会上,“血友之家”会长余中代表病友们首先发言,随后来自各地的血友病专家为大家讲解了血友病的基因诊断和产前筛查,、血友病的评估与综合管理以及血友病治疗现状及新进展,包括中国低剂量预防治疗方案的实践、当前中国血友病的医保状况以及中国血友病中心的建设与患者登记情况等。专家们结合实际案例,详细为大家分析了各种不同的治疗方案和治疗方法,让病友们受益良多。同时,现场志愿者们还为血友病患者及家属准备了血友病宣传资料册,介绍了血友病的治疗、康复及护理等基础知识,提高优生优育的思想观念,以减少血友病的发生率。
最后,牛挺副主任进行了总结。他说,血友病是罕见病的一种,因为罕见所以难以得到公众的关注。希望更多的人能了解血友病和“世界血友病日”,把更多的关注和爱心传递给血友病的孩子和他们的家庭。