2020年2月29日是第13个国际罕见病日，由中国罕见病联盟、北京协和医院、我院主办的“罕见病多学科远程会诊”顺利举行。此次会诊主题为“隔离病毒，爱不隔断”，远程连接了北京协和医院、山东省立医院、邢台市人民医院、宜宾市第二人民医院和成都市第五人民医院，11个专科的40余位医生、5位患者及其家属参与。国家卫健委医政医管局医疗管理处副处长张文宝、北京协和医院党委书记张抒扬、我院李为民院长参加会诊。

张文宝副处长强调，要充分发挥牵头医院和成员医院的功能作用，密切配合，为患者提供及时有效的医疗服务。

此次多学科远程会诊共对5名罕见病患者进行了讨论，包括2名戈谢病患儿，肌张力障碍-共济失调综合症、心肌淀粉样变、未分化结缔组织病合并普通变异型免疫缺陷病患者各1名。与会专家就罕见病病例的诊断及治疗进行了引导发言和热烈的讨论。

我院罕见病诊治中心成立于2016年，，整合汇集了37个院内临床医技科室、7个研究团队共计数百位专家，通过互联网+微信及线下专家门诊绿色通道等措施，为罕见病患者提供优先诊治条件。2019年，打造了“七大罕见病临床服务和基础研究支撑平台”及“六大罕见病示范研究项目”。

此次罕见病多学科远程会诊以“患者为中心”，提供了筛查、诊断、治疗和随访的全程连续诊疗服务。李为民院长表示，未来华西医院将依托罕见病协作网体系和远程技术，与北京协和医院保持联动，继续在罕见病领域开拓创新，从科研、平台等方面不断加强科技攻关、提高罕见病诊疗能力，在罕见病防治与诊疗方面发挥更多作用。