天疱疮是皮肤性病科的重症疾病，临床表现为正常皮肤或黏膜上出现松弛性水疱、大疱。患者常常因为水（大）疱破溃糜烂继发感染严重影响生活质量甚至危及生命。

为普及天疱疮的基础知识和患者自我护理方法，为患者提供交流互助平台，12月26日下午，2018年四川大学华西（口腔）医院第二届天疱疮病友会在我院门诊二楼藏区服务中心举行。本次活动在皮肤性病科李薇教授主持以及皮肤性病科与门诊部医护团队，华西口腔黏膜科医生、天疱疮病友及其家属的协助下完成，来自全国各地的40余名天疱疮病友及其家属参与了本次病友会。

此次病友会分为医护团队讲解及医患互动交流两大版块。对大疱性皮肤病诊疗工作有十余年经验的李薇教授对本次病友会的宗旨“正确认识天疱疮，学会与其相处”作了诠释，并分享了临床诊疗工作中的一些经验与体会，病友及其家属反应热烈。

在门诊周薇护师协助主持下，皮肤科医护老师、华西口腔黏膜科医生分别从“关于天疱疮——您想知道的那些事儿、口腔自我管理方面、如何护理皮肤”等方面，为天疱疮病友进行了讲解。病友认真聆听，仔细记录，并与医护团队现场提问交流。

临床药剂科胡巧织老师就天疱疮患者生活质量以及此病对患者及家属经济带来的负担进行了仔细询问，并进行了问卷调查。李薇教授团队与华西口腔黏膜科医师也共同参与其中，耐心为病人们答疑解惑，共同为天疱疮病友组织作出更多帮助。互动期间，有热心病友就自身数年治疗天疱疮的体会与经验为大家作了分享。

“华西（口腔）医院第二届天疱疮病友会”活动致力于推动天疱疮病人生活质量，让病友们学会与天疱疮相处，提高生活质量，争取早日获得临床治愈，显示出华西医院皮肤科，华西口腔医院黏膜科对天疱疮病人群体的关爱及重视。