2月28日是第十九个国际罕见病日,我院围绕“不止罕见”主题,开展大型义诊、远程多学科会诊、线上科普讲座等系列活动,旨在提升社会对罕见病的关注和认知,强化罕见病诊疗能力建设,助力罕见病诊疗保障工作高质量发展。
2月27日,我院罕见病大型义诊在华西坝院区门诊广场举行。来自胆道外科、心脏内科、神经内科、耳鼻咽喉头颈外科、血液内科、眼科、消化内科、皮肤性病科、整形外科/烧伤科、呼吸与危重症医学科、感染性疾病中心、风湿免疫科及内分泌代谢科等科室的20余位专家现场坐诊,为罕见病患者提供义诊服务。现场还为患者提供了血压、血糖、体重测量服务以及护理咨询等。本次义诊共计为629位患者提供了咨询服务。
同时依托罕见病学科联盟依托远程医疗平台,我院组织开展多学科联合诊疗(MDT)活动。针对来自贵州、云南及四川遂宁的4例疑难罕见病病例,我院近20位神经、心血管、免疫、影像及遗传等领域的专家齐聚“云端”,通过“一案一策”的精准模式,为患者制定个性化诊疗方案及后续管理路径。此次活动还吸引了学科联盟及全省协作网医院的100余位同仁在线观摩学习,有效促进了优质医疗资源的下沉与共享。
此外,还针对遗传性肌张力障碍、肌萎缩侧索硬化及遗传性大疱性表皮松解症等相关罕见疾病,我院神经内科、皮肤性病科的7位医生开展了线上科普讲座和答疑。
2026年是“十五五”规划的启航之年,我院将紧抓数智化变革机遇,系统性推进人工智能在临床诊疗、辅助决策及全病程管理中的安全、有效应用,致力于凝聚社会共识,汇聚专业力量,以更精湛的医术和更完善的保障,共同托起罕见病患者“看得上病、看得起病、看得好病”的希望,让目光聚焦于少数,让温暖传递于无声。