渐冻症，全称肌萎缩性侧索硬化症（简称ALS），跟老年痴呆、帕金森一样，是一种神经系统退行性疾病，发病后随着病情的进展会逐渐丧失运动能力，多因呼吸肌无力导致呼吸衰竭而死亡，是我国首批罕见病之一。6月21日是第24个世界“渐冻人”日，为帮助患者及家属认识疾病，学习相关知识与护理技巧，提高生活质量，四川大学华西医院退行性疾病及罕见病中心ALS多学科诊疗团队于6月21日在华西医院第二门诊部二楼示教室顺利举办了世界“渐冻人”日公益活动。

本次讲座内容丰富全面，邀请了退行性疾病及罕见病中心主任商慧芳教授、魏倩倩副教授、梁燕副护士长、程懿营养师、吴远康复治疗师参加。商慧芳教授致开幕辞。

魏倩倩副教授、程懿营养师、吴远康复治疗师分别就疾病的诊断与治疗新进展、患者的营养管理、居家康复技巧进行了讲解，为ALS患者创造了有希望的新选择。梁燕副护士长从患者及其主要照护者居家护理的难点出发，讲解了“渐冻症”的皮肤护理、呼吸管理、辅助排痰及辅助用具选择等，实用性强，现场患者受益匪浅。 

 在义诊环节，患者们积极参与互动，现场专家们针对患者的问题，提供个体化治疗方案及指导，患者的问题都得到了切实的解答。

 本中心ALS多学科诊疗团队致力于延长患者生命，提高患者的生活质量，赢得了患者及家属的一致好评。今后，团队将继续发扬南丁格尔奉献精神，积极开展患教活动，为ALS患者排忧解难，为“健康中国”的建设贡献华西力量。

专题讲座

答疑与义诊