“一年好景君须记，最是橙黄橘绿时”。在成都最美好的深秋时节，罕见病诊疗与研究中心收到了一面写有”因为有爱，罕而不孤。罕路同行，不再罕见。”的锦旗。这面锦旗来自于罕见病患者组织“疱病之家“的一位患者代表，这个组织的成员都患有一种罕见的皮肤病：天疱疮。天疱疮是一种自身免疫性大疱性疾病，年发病率约为每10万人中0.5-3.2例。这类患者皮肤易破溃感染，严重者可危及生命。罕见病诊疗与研究中心究竟用怎样的行动让天疱疮患者感受到爱和关怀的呢？

2016年我院成立罕见病诊治中心，2021年初整合全院医教研资源后将其改建为具有专属组织机构代码的罕见病诊疗与研究中心。通过不断地探索与实践，集约患者服务、科学研究和人才培养等优势资源，把握罕见病患者真实需求，通过互联网+微信及线下专家门诊绿色通道等措施打通就诊流程，同时建立罕见病5G远程会诊平台，为罕见病患者提供一站式、全流程的服务。

以天疱疮患者为例，通过线上线下的绿色通道，中心为天疱疮患者提供近两千人次绿色通道服务，惠及五百余名患者。同时，通过形式多样的疾病科普，数万天疱疮患者受益，切实改善了天疱疮患者的就医体验。