“IgG4指标异常；病情波动难测……”近日，四川大学华西医院风湿免疫慢病管理门诊接待了一位深受“IgG4相关性疾病”困扰的患者张先生。初诊时，张先生愁容满面，面对充满未知的罕见病，他深感忧虑。

风湿免疫慢病管理团队迅速行动，在与病理科、放射科等多学科专家深入讨论病情后，迅速明确诊断为“IgG4相关性疾病”这一临床罕见病。随后，医护团队对他进行了全面的病情评估、疾病科普和用药指导。在细致了解张先生家庭情况、日常习惯及心理状态后，专家们精心为他设计了一套个性化慢病管理策略，帮助张先生在长期规律随访过程中实现疾病持续缓解。

这个管理策略综合了药物治疗、生活方式调整以及心理支持等多重方面，全方位助力张先生稳定病情、提升生活质量。在门诊医护人员的专业指导下，张先生逐渐掌握了科学应对疾病的方法，学会了如何在日常生活中进行有效的自我管理。

“之前总是惶恐不安，现在终于看到了希望。”门诊外，张先生的家属感慨万千，他们一度陷入迷茫与无助，现在在华西医院风湿免疫慢病管理门诊的专业引领下，终于找到了对抗疾病的方法，重燃了希望。

完善慢病全程管理体系，为更多患者点亮健康之光

“病程迁延、治疗复杂、需长期用药……”提及风湿免疫病，人们往往会联想到漫长的治疗过程和艰辛的康复之路，部分患者将其称之为“不死的癌症”。近年来，随着国家医疗卫生体系持续改革和医学技术不断进步，风湿免疫疾病的社会影响与患者需求正发生显著变化。

风湿免疫科主任谢其冰教授认为：“得益于国家对风湿免疫专科建设的大力支持和几代风湿免疫科医师的艰苦奋斗，近年来，多种风湿免疫病临床诊疗水平显著提高，患者死亡率、致残率大大降低。不断更新迭代、准确率更高的实验室检查和多种治疗效果更好的靶向药物的广泛应用，以及疾病规范化诊治理念的提出和践行，是过去二十年风湿免疫病诊治水平提高的主要原因。”

“然而，相比于高血压、糖尿病等其他慢性疾病，风湿免疫专业对疾病诊断和治疗方案实施过程的精准管理和长期预后干预的重视还十分不足。”谢其冰教授坦言，由于缺乏对患者的基本医疗知识和生活指导的教育，导致患者依从性差，治疗方案违背，最终未能控制病情，甚至由于不当停药导致疾病复发。

四川大学华西医院风湿免疫科疾病全程管理团队

2019年10月，国家卫健委发布的《综合医院风湿免疫科建设与管理指南》明确提出，具备条件的三级综合医院应设立独立的风湿免疫科，并鼓励有条件的二级综合医院和其他类别医疗机构跟进设立。

华西医院风湿免疫科早在2010年便率先开设了慢病管理门诊。慢病管理门诊的设立，不仅精准回应了患者的治疗需求，更是对传统医疗模式的一次重要革新。通过早期筛查、个体化治疗、康复指导以及出院后的持续随访管理，风湿免疫科构建了一套完备的慢病管理体系。在慢病管理门诊，患者不仅能获得专业的疾病知识普及、了解自身病情及治疗方案，还能得到详尽的用药指导、康复训练建议以及生活方式调整建议。

风湿免疫科还率先推出专家团队网络门诊服务。这一开创性举措成功跨越了传统医疗的时空界限，让患者在出院后依然能够轻松与医疗团队保持紧密联系，以便根据病情变化，及时获取专业的医疗建议和服务，切实做好规范复诊和基层转诊。网络门诊不仅有效缓解了患者面临的挂号难、就医成本高的难题，还极大节省了患者的时间与精力，同时显著提升了医疗资源的配置效率与利用水平，提升了患者满意度和医疗服务的可及性，显著改善了患者的预后。在医生的持续监控下，患者的病情变化能够得到及时发现和处理，使风湿免疫病的治疗更加科学、规范。

随着国家分级诊疗政策的深入实施和风湿免疫学科的快速发展，华西医院风湿免疫科慢病管理门诊的创新实践不仅为患者带来了切实的好处，也为医疗卫生体系的改革提供了新的思路和方向。谢其冰教授对未来充满信心：“依托技术突破与服务创新，华西医院风湿免疫科有信心、有能力深耕防治领域，持续贡献‘华西力量’，助力医疗卫生事业迈上新台阶。”

深化医护一体化模式，共筑全程管理防线

风湿免疫疾病作为慢性疾病，其治疗和管理过程复杂且持久。患者往往需要接受长期的医疗照护，而传统的医护分离模式可能使患者在治疗过程中感到迷茫和无助。为破解这一难题，华西医院风湿免疫科在业内率先探索并实践了医护一体化模式。

该模式的核心在于医生和护士的紧密协作，要求医生和护士在治疗过程中共同参与、共同决策，为患者提供全面、个性化的医疗服务。医生主要负责明确诊断、制定治疗方案以及进行病情评估，而护士则更多承担健康教育、随访监测、药物指导等职责。两者相互协作，共同构成了一个完整的医疗团队，为患者提供全方位的保障。

在华西医院风湿免疫科，慢病管理门诊是医护一体化模式的重要实践平台。护士长王英表示：“慢病管理门诊自2010年开始筹备，经过数年的探索和实践，逐步形成了现在的医护一体化模式。”她介绍说，慢病管理门诊的护士和医生分工明确但又紧密配合。护士负责为入组的患者建立健康档案、评估疾病活动度以及进行健康教育等工作，而医生则根据评估结果调整治疗方案。两者在门诊和病房中交叉工作，形成了一个无缝衔接的医疗服务体系。

这种模式不仅体现在医疗服务的专业性，更体现在对患者的人文关怀。为了切实提升患者的用药依从性和自我管理能力，科室高度重视健康教育的普及工作，并且注重个性化指导。科室会根据每位患者的情况，量身定制健康教育方案，同时利用多元化的渠道进行广泛传播和深入普及。

此外，华西医院风湿免疫科还特别注重患者的随访监测和远程管理，“通过华医通APP等线上平台，为患者提供远程随访和用药指导等服务。这不仅方便了患者随时随地接受医疗服务，还有效缓解了医院的门诊压力。”王英介绍。

随着社会的不断发展和医疗技术的不断进步，风湿免疫疾病的慢病管理将面临更多挑战和机遇。华西医院风湿免疫科将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，不断探索和实践更加高效、便捷的医疗服务模式，为患者提供更加全面、优质的医疗服务。

创新慢病管理模式，引领基层医疗升级

风湿免疫病在给患者带来极大痛苦的同时，也成为影响社会经济发展的严重公共卫生问题。随着我国人均寿命的延长和人口老年化加剧，预期风湿性疾病的患病率还会进一步增高。在此背景下，风湿免疫科积极响应国家政策号召，不仅在临床诊疗领域取得了卓越成就，更是在慢病管理模式上进行了深刻的探索与创新，力图将高品质的医疗服务下沉至基层，助力基层医疗能力全面升级。

“风湿免疫疾病的管理是一项长期且错综复杂的任务，它要求我们在确保治疗效果的同时，必须在管理模式上实现革新。”谢其冰教授指出，风湿免疫科正致力于构建一套既接轨国际前沿又贴合中国实际的慢病“全程管理”体系。该体系通过优化服务流程、深化医患沟通、引入创新技术等多元化手段，为患者量身定制个性化、精准化的健康管理策略。

此“全程管理”模式的精髓，在于其“全面性”与“连续性”。为推动这一模式的广泛普及与应用，风湿免疫科高度重视模式的可复制性和可操作性。鼓励基层医疗机构结合自身实际情况，灵活借鉴华西风湿免疫的管理经验，特别是在服务定价、项目设计、人员培训等方面，风湿免疫科将提供全方位的支持与指导。

在人才培养层面，风湿免疫科推行以亚专业为导向的慢病管理模式，激励年轻医生根据自身兴趣和专长，深入钻研某一特定疾病领域。这种精细化分工不仅促进了医生的专业成长，也为科室的慢病管理提供了更为精准的服务。同时，科室还定期举办学术交流、病例研讨等活动，搭建起医生间学习交流的平台，有力推动了整体诊疗水平的持续提升。

展望未来，风湿免疫科将在疾病全程管理领域的不断探索和深入实施，强化区域辐射效应和优质医疗资源下沉，进一步推动分级诊疗体系的科学构建与不断完善。在此过程中，持续探索并积极应用诸如人工智能、远程医疗等前沿创新技术，将其有效融入疾病全程管理实践之中。与此同时，着力加强患者教育及医护人员培训工作，努力打破信息壁垒，促进医疗资源的高效整合与广泛共享。”

“在与风湿免疫疾病的抗争中，医护人员与患者是并肩作战的伙伴。我们诚挚邀请每一位患者积极参与我们的全程管理计划，共创健康美好的明天。”风湿免疫科医务人员深情寄语。