为更好地改善罕见病患者确诊难、治疗难、用药难的就诊现状,充分利用医院的优质资源,体现我院“以患者为中心”、改善患者就医体验的服务宗旨,和医院疑难危重诊疗中心的定位,医院在门诊部设立了罕见病诊治中心,并于7月26日正式启用。
罕见病诊治中心为全院范围内罕见病患者提供就诊绿色通道,为其组织一名或多名具备相应资质的副高以上专家进行诊治,出具诊治结论和方案,必要时开具入院证,最大可能地为患者提供优质诊疗服务。
患者或家属可通过网站、电话等方式咨询,由中心专职人员负责沟通协调,工作时间为周一至周五,8:00-12:00,13:00-17:00,工作地点为门诊一楼A3区罕见病诊治中心。中心专职人员指导符合条件的患者填写申请,尽量安排挂取当日号源,如遇特殊情况,可预约3-5天的号源。诊治当日,患者须携带疾病相关全部资料按约定时间抵达指定地点,参加诊治。
在未来的发展中,罕见病诊治中心旨在为患者提供更权威的诊疗建议,帮助罕见病患者早诊断、早治疗,推动西部乃至全国罕见病的诊治和相关研究的开展。
罕见病是指发病率极低的疾病。世界卫生组织(WHO)提出,患者人数占总人口数的0.65‰-1‰的疾病统称为罕见病。目前经确认的罕见病近7000种,约有80%的罕见病是由遗传缺陷所致,我国各类罕见病患者总数已超过千万。