7月29日上午，全国罕见病诊疗协作网视频工作会议举行。全国各省、自治区、直辖市及新疆生产建设兵团协作网324家成员单位分管院领导、相关科室负责人和医院管理员分别在各省牵头医院远程医疗中心参会。

由我院罕见病中心主办的全国罕见病诊疗协作网视频工作会议四川分会场在行政楼三会议室举办。我院程南生副院长，四川省卫健委医政医管处及四川省9家罕见病协作网成员医院20名代表参加会议。

会上转播了全国罕见病诊疗协作网视频工作会议实况。北京协和医院张抒扬书记汇报了中国罕见病诊疗服务信息系统报送情况、存在的问题，并提出改进建议。国家卫生健康委医政医管局监察专员焦雅辉针对“加强医院管理，提升罕见病诊疗水平”发表讲话，指出中国罕见病患者数量较多，国家对罕见病的关注力度也在不断提高；罕见病协作网的成立在罕见病临床诊疗、罕见病诊治水平提升等方面发挥了重要作用；各级协作网医院应重视罕见病工作，完善医院规章制度提高登记系统的质量。国家卫生健康委医政医管局医疗管理处副处长张文宝全面介绍了全国罕见病诊疗协作网工作任务及制度建设，指出了下一步工作计划，包括开展培训、组织远程会诊；开展协作网医院优势专科及诊疗医生基线调研；筹备协作网医院及医生诊疗能力建设资助项目。

视频会后，程南生副院长进一步强调了会议精神并组织参会代表就四川罕见病诊疗协作网工作方案、组织架构、工作职责与工作机制进行了讨论。四川省卫生健康委医政医管处黄茜对四川省罕见病工作完成情况予以肯定，表示在协作网下半年的工作中，省卫健委相关部门与省级牵头医院四川大学华西医院将继续推进协作网组织架构建设、落实工作职责与完善工作机制，进一步提升四川省罕见病诊疗水平，更好地服务于罕见病患者。