2月28日是第十二个国际罕见病日，我院罕见病诊治中心联合门诊党支部举办的“因你珍稀，所以珍惜”——2019四川大学华西医院国际罕见病日专家义诊活动在门诊广场举行。心脏内科陈玉成教授，感染性疾病中心唐红教授、陈恩强副教授，消化内科张燕教授、血液内科朱焕玲教授等十个科室的十四位医生参加了本次活动。

本次罕见病义诊活动不仅设置了华西专家罕见病义诊，还进行了罕见病科普知识展览、门诊挂号咨询，引来不少患者与市民前来咨询，一个半小时的义诊活动共接待群众四百余人次，得到了患者与市民的好评。

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，常危及生命。为更好地改善罕见病患者的就诊现状，充分利用华西医院的优质资源服务罕见病患者，2016年医院设立了罕见病诊治中心，李为民院长兼任该中心主任。目前中心汇集了院内37个临床医技科室、7个研究团队的数百位专家，并与英国伯明翰大学建立了罕见病合作关系，已成为全国专家团队一流、诊疗设备先进、临床与科研于一体的领先罕见病诊治中心。罕见病患者可以通过中心绿色通道快速获得相关科室专家会诊及入院等服务；中心已开通罕见病专科门诊，覆盖神经内科、风湿免疫科、呼吸内科、心脏内科等12个科室。

2018年，我院依托互联网技术搭建罕见病服务平台。患者通过罕见病微信公众号——“华西罕见病”即可提交诊疗申请或向指定医生付费发起在线问诊。在号源资源紧缺的情况下，这种方式的运用可有效提高罕见病患者就诊效率。

硬皮病关爱之家、庞贝氏罕见病关爱中心、风信子关爱亨廷顿舞蹈症、白兰鸽关爱中心等十余个罕见病患者公益组织也参与了本次活动，积极向公众宣传罕见病相关知识及患者互助方式。