我叫宝贝，今年3岁了。因为我得了一种名字很长的病，我记不住，据说得这病的孩子皮肤都脆弱得像蝴蝶翅膀一样，稍有摩擦，皮肤就容易破，所以叫我蝴蝶宝贝。蝴蝶宝贝、月亮的孩子、蓝嘴唇……这些美丽的名字背后，承载了常人难以想象的痛，这些名字都代表着罕见病患者。_孤儿病罕见病又称“孤儿病”_流行率低...