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阵发性睡眠性血红蛋白尿症多学科联合门诊 多学科联合诊疗(五人会诊) 多学科联合门诊(MDT)
亚专业:阵发性睡眠性血红蛋白尿症多学科联合门诊
个人简介:
阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)是一种慢性、进展性、危及生命的罕见疾病。属于国家第一批罕见病目录病种之一。随着流式细胞检测技术的发展进步,PNH的患病率在过去近30年逐渐增加,全球发病率约为1–2/百万,亚洲国家的发病率高于西方国家。中国北方5县市数据显示发病率1.2/百万人口、患病率6.9/百万人口。 目前我院年PNH门诊量约100-150例。但PNH的临床表现各异,患者延迟诊断或漏诊误诊比例较高。33.7%的患者经历了误诊,误诊常见的是全血细胞减少、血栓性疾病、肾脏疾病、肺动脉高压、腹痛、吞咽困难等消化道症状。确诊PNH的金标准需在检验科开展流式细胞术CD55/CD59和FLAER筛查。因此,在MDT模式下能更早更精准识别,使患者获得最全面和最精准的诊疗方案,大大提高就诊效率和疾病诊治率。故血液内科携呼吸与危重症医学科、消化内科、肾脏内科、血管外科开展多学科PNH诊治团队,旨在为PNH患者提供更明确清晰的诊断,更加规范化和个体化治疗,从而为患者制定最佳治疗方案。
专业擅长:
阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)是一种慢性、进展性、危及生命的罕见疾病。属于国家第一批罕见病目录病种之一。随着流式细胞检测技术的发展进步,PNH的患病率在过去近30年逐渐增加,全球发病率约为1–2/百万,亚洲国家的发病率高于西方国家。中国北方5县市数据显示发病率1.2/百万人口、患病率6.9/百万人口。 目前我院年PNH门诊量约100-150例。但PNH的临床表现各异,患者延迟诊断或漏诊误诊比例较高。33.7%的患者经历了误诊,误诊常见的是全血细胞减少、血栓性疾病、肾脏疾病、肺动脉高压、腹痛、吞咽困难等消化道症状。确诊PNH的金标准需在检验科开展流式细胞术CD55/CD59和FLAER筛查。因此,在MDT模式下能更早更精准识别,使患者获得最全面和最精准的诊疗方案,大大提高就诊效率和疾病诊治率。故血液内科携呼吸与危重症医学科、消化内科、肾脏内科、血管外科开展多学科PNH诊治团队,旨在为PNH患者提供更明确清晰的诊断,更加规范化和个体化治疗,从而为患者制定最佳治疗方案。
出诊信息
时间段
星期四

2025-04-03

星期五

2025-04-04

星期六

2025-04-05

星期日

2025-04-06

星期一

2025-04-07

星期二

2025-04-08

星期三

2025-04-09

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