华西医院儿童康复中心“国际罕见病日”义诊活动圆满落幕:专业护航SMA患儿康复之路
——儿童康复中心董小丽主任领衔团队,融合创新技术助力患儿功能提升
2025年3月1日上午,四川大学华西医院康复医学中心儿童康复中心在温江院区一楼儿童康复中心成功举办“国际罕见病日”主题为“不止罕见”的义诊活动。本次活动聚焦脊髓性肌萎缩症(SMA)患儿群体,由儿童康复领域权威专家、儿童康复中心董小丽主任领衔,联合主管治疗师张静等核心团队成员,为患儿家庭提供免费功能评估、康复指导及个性化治疗建议,吸引了众多患儿及家长参与,现场反响热烈。
权威专家团队:以专业守护罕见病儿童未来
作为儿童康复领域的权威专家,董小丽主任在SMA及神经发育障碍疾病的诊疗中积累了丰富的临床经验。义诊现场,董主任带领团队为患儿进行细致的功能评估,并结合家长关切问题,系统讲解了SMA的长期康复管理策略。她强调:“药物治疗延长了SMA患儿的生存周期,但科学、持续的康复干预才是提升生活质量和功能水平的关键。”其深厚的专业素养与亲和力深受家长信赖,现场多名患儿家长表示“终于找到了可信赖的康复指导专家”。
董主任在与患者家属交流
创新技术融合:Bobath技术、CPPC技术助力SMA康复突破
活动中,主管治疗师张静将国际前沿的Bobath技术、华西康复医学中心高强教授提出的中枢传导通路与姿势控制技术(CPPC技术)与SMA康复需求深度结合,显著提升其躯干控制与运动协调能力。现场演示中,主管治疗师张静针对一名SMA患儿进行干预指导:通过激活核心肌群、优化关节对位对线,患儿在短时间内实现了良好坐位姿势的突破性进展。家长感叹:“没想到康复技术能如此明显地改善孩子的运动功能!”
此外,团队还整合了三维步态分析、个性化辅具适配等综合手段,为患儿制定涵盖运动训练、心肺功能提升、吞咽管理及家庭护理的全周期康复方案。
治疗师张静正在评估患者
活动现场:温暖与专业同行
义诊现场设置评估区、治疗演示区及咨询区,团队通过一对一指导、案例讲解和实操演示,帮助家长掌握居家康复技巧。一名参与活动的患儿家长表示:“不仅学到了科学的护理方法,更看到了孩子未来生活的希望。”
未来展望:持续推动罕见病康复事业发展
四川大学华西医院康复医学中心儿童康复中心始终致力于罕见病康复技术的探索与推广。未来,团队计划联合多学科专家,开展SMA康复临床研究,并定期举办科普讲座及公益义诊,为更多家庭提供支持。董小丽主任表示:“我们将以技术为根本,以爱心为桥梁,为每一位患儿创造无限的可能性。”