在我们的世界里，有这样一群人，他们正与罕见病顽强抗争。罕见病发病率极低，却给患者及其家庭带来了无尽的痛苦与挑战。面对这些困境，社会各界也伸出援手积极行动，汇聚成一股温暖而强大的力量。我院更是努力的通过线上线下相结合的模式，普及罕见病知识，让更多的人了解这些疾病，消除对罕见病患者的误解和歧视，给他们提供更多的帮助。2025年2月27日14:30—17:30华西健康大讲堂有幸邀请到四川大学华西医院神经内科讲者共5人，为大家讲解神经肌肉疾病的知识普及，近4万余人在线观看了直播。

四川大学华西医院神经内科副主任、罕见病副主任商慧芳教授为我们揭开“渐冻症（ALS）”的神秘面纱，详细讲解了肌萎缩侧索硬化的诊断、治疗现状、以及药物治疗进展等等。

四川大学华西医院神经内科程扬帆助理研究员为我们大家讲解了什么是亨廷顿舞蹈病(HD)及致病原因，HD的特征、运动及精神症状和认知障碍、遗传模式等，如何正确对HD症状的管理。

四川大学华西医院神经内科宋伟副教授分享了什么是肌张力障碍、肌张力障碍的诊断、及对诊断需要做哪些检查，肌张力障碍如何治疗，肌张力障碍的变现，肌张力障碍对患者的影响等等。

四川大学华西医院神经内科魏倩倩四级专家详细讲解了什么是脊髓性肌萎缩症（SMA)，SMA的诊断、特点、及治疗，SMA患者的多学科（MDT）管理等。

各位讲师生动形象地讲解，并耐心热情地回答了线上观众的提问，得到了观众们的一致好评。不仅让观众提高了对神经肌肉疾病知识的知晓率，更要重视对此类疾病的治疗、康复训练以及日常生活的护理。

每一个罕见病患者都是折翼的天使，他们在黑暗中努力寻找着光明，让我们携手共进，一个友善的微笑、一句鼓励的话语，用爱为他们驱散阴霾，让他们在同一片蓝天下，也能感受到生活的美好与温暖。